Veintiún años en Amuma, 20 de ellos como presidenta, le han hecho conocer muy bien la enfermedad que personalmente padece y cada año padecen cientos de mujeres en Castilla-La Mancha. Por y para ellas y su entorno familiar, Teresa Espinosa sigue adelante sabiendo que la única forma de enfrentarse a un cáncer de mama o ginecológico es acudiendo a la sanidad y a asociaciones como Amuma donde otras mujeres le van a llevar de la mano en esta enfermedad cuya curación es de más del 80 %.

“Luchamos porque se adapte el trabajo a la situación diagnóstica de la mujer”

Pregunta.- ¿Qué es Amuma y cuándo surgió?

Respuesta.- Amuma se crea en 1997, el año pasado celebramos el vigésimo aniversario. Surge de una necesidad que teníamos las mujeres afectadas de cáncer de mama que, con el tiempo, ampliamos a cáncer ginecológico. Amuma es la Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla-La Mancha, lo que quiere decir que podemos atender a mujeres de cualquier punto de la región. Se constituyó con siete mujeres, el mismo número que hoy día conforma la junta directiva. Personalmente, llevo desde el principio, primero como socia en julio de 1997, y en 1998 asumí la presidencia y desde entonces aquí sigo, no hay forma de que nadie coja este puesto de trabajo sin remuneración. A mí la salud me está respetando, de mala manera, pero me permite dedicarme todavía a la asociación, trabajando por y para la sociedad de nuestra región, no solo las mujeres afectadas sino el entorno familiar.

P.- ¿Qué tipo de incidencias estáis notando actualmente?

R.- Estamos viendo que el nivel de mujeres jóvenes está aumentando, algo que por un lado es bueno, pero por otro es malo. Malo porque cuando te detectan un cáncer de mama o ginecológico es para tu vida y también la de tu familia, pues la mujer es el motor y cabeza de familia. Pero también es bueno porque al detectarlo en unos estadios primarios, la curación es muy alta, de más de un 80%.

P.- ¿Cuántos miembros tiene Amuma en Castilla-La Mancha?

R.- Tenemos registrados casi 400 socios en la región, pero atendemos tanto socios como no socios en nuestra sede de la calle Calatrava, 3, 1º C, de Ciudad Real, en nuestro Facebook: amumacr, o en info@amuma.org. No obligamos a nadie a asociarse, pero nos viene bien que lo hagan para tener unos ingresos que permitan tener abierta nuestra sede. Cuando empezamos era todo muy difícil pero había más alegría en la actuación con el asociacionismo. Ahora no, pese a que digan que somos el tercer sector social. Hacemos una labor muy intensa, no nos hemos quedado en una mesa a coger el teléfono, estamos dando servicio, no hay listas de espera, estamos echando una mano al Sescam, tenemos una psicóloga, fisioterapeuta, nutricionista…, profesionales de forma continuada que son muy necesarios.

P.- Supongo que los niveles elevados de curación no son suficientes para decir que la enfermedad ya está superada ¿no?

R.- Antiguamente, las mujeres con cáncer de mama se morían, pero ahora no, el 80 y tantos por ciento se salva y en el caso de Ciudad Real se intervienen a más de 200 mujeres al año. No obstante, quedan las secuelas de padecer una enfermedad tan grave y de tener unos tratamientos tan agresivos. Con los tratamientos se puede producir un linfedema en el brazo; hay que actuar de inmediato porque llega a ser invalidante hasta el punto de que la mujer no puede manejar un cubierto. Además, Bienestar Social no reconoce el linfedema como una minusvalía, nos dan 7 o 15 días de rehabilitación. Otros efectos negativos son la descalcificación de huesos, la pérdida de dentadura, piel descamada; ojos, nariz y boca secos, caída del pelo, dolores articulares, falta de sensibilidad, parestesia en dedos de manos y pies, además de vómitos, diarreas, estreñimiento, fisuras o mucositis con la quimioterapia.

P.- ¿Y qué se está haciendo ante estos efectos secundarios?

R.- Hay que tener en cuenta que las secuelas dependen del tipo de cáncer, de la edad y muchos otros factores. Somos pacientes con una vida larga, pero, sin embargo, se nos queda un cansancio crónico que está demostrado que a la mujer no le permite hacer muchas cosas. Nos enfrentamos entonces a un gran problema: la incorporación o reincorporación al mundo laboral, y ahí la mujer sufre un rechazo. Hay trabajos que no pueden realizar, hay cuidadoras o auxiliares de clínica que tienen que levantar peso, pero no pueden y Bienestar Social no reconoce esa deficiencia. Vamos a seguir trabajando duro en este sentido, para que haya una adaptación del trabajo a la situación diagnóstica de la mujer.

No obstante, hemos conseguido que en la cartera de servicios del Sescam se incluya el test genómico, que determina qué mujeres con cáncer de mama se pueden librar de la quimioterapia. Estamos muy satisfechas de ello porque era un test que antes costaba 3.000 euros y ahora es un servicio más del Sescam para todas las mujeres de la región.

Lo más inmediato que vamos a hacer es que las mujeres que quieran, tras una mastectomía, que no deja de ser una mutilación en el cuerpo, o una cuadrantectomía o tumorectomía, puedan hacerse una reconstrucción mamaria en su entorno. Igual que en Albacete y Guadalajara hay un médico cirujano plástico, queremos que haya en el resto de las provincias. Cuando una persona pierde una parte de su cuerpo de una forma tan drástica, las causas de depresión, divorcios y de rechazo son importantes.

P.- ¿Cuál ha sido la edad mínima en que se ha detectado un cáncer de mama?

R.- 18 años, y un cáncer de ovario en una niña de 19 años, pero es uno entre miles. En este sentido, estamos muy contentas con el programa del cribado del cáncer de cuello de útero que se promueve desde Castilla-La Mancha, aunque tenemos que tener la responsabilidad de que nos vamos a hacer la prueba y de que Anatomía Patológica va a estar funcionando al 100% para que los resultados estén cuanto antes.

P.- ¿Con el programa de detección precoz de cáncer de mama, se está detectando un porcentaje alto de casos?

R.- El porcentaje de detección precoz solo se determina a través del programa que está presente en Castilla-La Mancha desde 1992 para mujeres a partir de 45 años. Es pronto para saber el de este año, pero todos los años salva vidas. Fuimos pioneros junto a Navarra en hacer este cribado. Creo que cuando se llega tarde a veces es por culpa de la mujer. Es muy triste decirlo, pero está en nuestras manos, podemos verlo, tocarnos un bulto, un manchado, un sangrado del pezón. Las mujeres somos cuidadoras de padres, hijos, novios, maridos, y cuando te notas algo a veces lo dejas y dices: “Después, que se casa mi hijo”, “Estoy de exámenes”. Pues no…, tú la primera. Si quieres ayudar a tu familia, cuídate tú la primera y para ello debes estar atenta a cualquier síntoma que notes en tu cuerpo. Las castellano-manchegas tenemos la obligación de hacer rentable este programa.

Y en el cáncer ginecológico igual, hablamos de cáncer de ovario, de cuello de útero, de trompas, de todo lo que tiene que ver con el aparato reproductor femenino. Son cánceres muy traicioneros, el porcentaje de curación es mucho menor y cuando dan la cara pueden estar muy extendidos y avanzados. Cuando notemos un dolor, una inflamación del cuerpo exagerado, pérdida de apetito, pérdida de peso, nos falta la regla, manchado en la menopausia, son anomalías del cuerpo y debemos acudir a nuestro médico. Además, debemos pasar nuestra revisión ginecológica una vez al año para seguir tranquilas. Pero ¿y si es algo? Cogerlo a tiempo es salvar la vida y los tratamientos van a ser menos agresivos.

P.- Habla de tratamientos y de que sean menos agresivos, pero para ello es fundamental la investigación, ¿cómo está este asunto en la actualidad?

R.- A lo mejor va a ser un puntazo político lo que voy a decir porque yo me debo ocupar de la asociación, pero me parece de vergüenza, y lo diría delante de la persona con más responsabilidad de este país, que se estén rescatando bancos, autopistas, que estén robando sin pistolas y con vestidos de etiqueta y que la investigación esté parada. En 2025, una de cada tres mujeres va a padecer cáncer de mama y los hombres pues parecido. Y el dinero en el cáncer solo vale para cuidados paliativos, para lujos. A la hora de tratarlo, en la pública o privada se hace de la misma forma, porque lo que se va descubriendo para el cáncer es patrimonio de la Humanidad. En 2003 visité el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas y es un lugar maravilloso, pero ahora me parece que están a punto de cerrar. Eso es una vergüenza, o que en cualquier hospital de Castilla-La Mancha, donde también se están haciendo grandes avances en el tratamiento, no se reciban becas suficientes en investigación. Teníamos que manifestarnos por la investigación, quiero investigación en mi país para que las mujeres no se mueran en el siglo XXI.

P.- Amuma está presente en multitud de actividades como el mercadillo solidario, la carrera y el concierto rosa, ¿todo lo organiza solo la Asociación?

R.- Sí, todos estos actos los hacemos nosotros. En la región hubo un parón la pasada legislatura, el Gobierno regional nos ignoró, fue como si se estuviéramos construyendo una casa y se hundiera porque se dejaron de poner ladrillos. Aunque el Gobierno regional actual intenta subir un poco y estamos recuperando algunas acciones como los pacientes expertos, encuentros con asociaciones, tenemos que ingeniárnoslas para conseguir recursos propios, aunque la sociedad siempre nos ayuda, por lo que solo puedo decir gracias. Con la carrera rosa reunimos a 3.000 personas y no nos importaría extrapolarla de Ciudad Real a otras ciudades de la región para lo que contamos con el compromiso del presidente Page. Tenemos que pensar mucho de dónde se puede sacar, porque la crisis nos ha hecho demasiado daño.

Texto y foto: Oliva Carretero Ruiz