Carmen Lozano (Ciudad Real, 1967) vivió un tortuoso camino hasta su diagnóstico de Sensibilidad Química Múltiple en 2009. Ahora, al frente de la asociación, con 125 miembros entre afectados y familiares, lucha por dar visibilidad de la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad química Múltiple. Diez mil pueden ser las personas afectadas en toda España. Reconocimiento, protocolo de atención, libro verde, premios Empatía y Salud… son algunos de los hitos conseguidos en una contienda en la que aún queda mucho por hacer.

“Tenemos mucha más contaminación dentro de nuestros hogares que fuera”

Pregunta.- ¿Cuándo y cómo comienza tu batalla personal con la Sensibilidad Química Múltiple?
Respuesta.- Mi batalla personal empieza cuando me diagnostican una enfermedad de la que no tengo ni idea de qué trata: Sensibilidad Química Múltiple, tres palabras que se convierten en mi peor enemigo. Me la diagnosticó el doctor Pedro Galindo, alergólogo, a finales de 2009.


Estaba llena de ilusiones, soy la quinta de 13 hermanos, he trabajado feliz durante 28 años, de peluquera y en mi propia empresa desde los 14 años. Empecé a tener problemas de salud, muchos dolores de cabeza, pero no lo asociaba a mi profesión. Tras las pruebas de alergia, salió positivo en níquel, aunque la medicación no paralizaba los vómitos, las diarreas, las heridas en las manos y el malestar generalizado.


El detonante fue un episodio grave en el trabajo haciendo una permanente, se me cerró la glotis, hiperventilé, creí morir… Regresé al alergólogo y me explicó un caso parecido al mío, el de una chica que vivía en una burbuja y que el constructor Francisco Hernando ‘El Pocero’ ayudó fletando un avión a Dallas, y me dijo: «esa es la enfermedad que tú tienes, no tiene cura ni tratamiento, vas a tener que vivir encerrada y no puedes tener exposición a productos químicos».


Después de la consulta, vi cómo el mundo se derrumbaba a mi alrededor. Era una enfermedad que no estaba ni reconocida internacionalmente. Durante año y medio viví encerrada, dedicada a la labor de ganchillo. Tras ello, ayudada por mi hijo, decidí despertar, y empecé a llamar a las puertas.


P.- ¿A qué puertas llamaste?
R.- Contacté con Carmen Quintanilla, clienta de la peluquería y entonces diputada nacional, fue muy receptiva y en 2013 presentó una proposición no de ley en el Congreso para el reconocimiento de esta enfermedad; también hice un llamamiento a la población y obtuve un apoyo brutal. Aparecieron otros nombres como José Molina, presidente del Colegio de Médicos, o Carmen Pagador, psiquiatra, entre otros. La lucha iniciada empieza a dar sus frutos con el reconocimiento oficial de la SQM en septiembre de 2014. En 2017 publico mi primer libro ‘Tejiendo el alma’ en el que explico en primera persona mi enfermedad para ayudar a otras personas y a mí misma. En 2018 me invitan a formar parte de SFC-SQM, asociación regional, y en 2021 me nombran presidenta tras las primeras elecciones.


P.- Con todo el recorrido vital hecho, ¿cómo definirías la Sensibilidad Química Múltiple?
R.- La Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad ambiental, multisistémica, que no rara, en la que se muestra intolerancia a productos cotidianos (perfumes, limpieza, higiene), plásticos, etc. Estamos rodeados de disruptores endrocrinos.


P.- ¿Qué son los disruptores endocrinos?
R.- Sustancias químicas exógenas alteradoras de nuestro sistema hormonal, que afectan más a las mujeres que a los hombres. Están presentes en cosméticos, perfumes, botellas de plástico, en la cubertería de nuestras casas, en tuppers, en sartenes, en nuestro sofá, en nuestro textil, en los productos de limpieza, en ambientadores… Está en tantos sitios dentro de nuestro hogar que hoy en día, científicamente demostrado, tenemos mucha más contaminación dentro de nuestros hogares que fuera. Vivimos en un entorno que, por así decirlo, nos está enfermando.


P.- ¿La SQM puede afectar a edades tempranas?
R.- Sí. En el último año me ha sorprendido la llegada de más hombres a la asociación, y de jóvenes, como un chaval de 24 años, o dos hermanos adolescentes con EM/Síndrome de Fatiga Crónica.


Dicho por expertos, los bebés nacen ya con más de 40 sustancias químicas en la sangre. Nos falta educación, nadie sabe realmente lo que nos ponemos de la industria química. Desde que te levantas, en el baño usas gel, champú, desodorante, crema hidratante, maquillaje… La ropa casi toda es de poliéster, ahora compramos más artículos en vez de adquirir menos y más naturales. Estamos envueltos en una bola tan grande que desconocemos a lo que estamos expuesto ni sus consecuencias. Los expertos hablan de cánceres a edades más jóvenes, pero yo solo soy una paciente experta que ha aprendido a reducir su carga de toxicidad, aunque sin bajar la guardia.


P.- La asociación también es de afectados de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, ¿qué es y por qué va unida con la SQM?
R.- La Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que provoca graves desarreglos bioquímicos y problemas cognitivos graves. Cualquier esfuerzo causa gran fatiga que no se alivia con descanso y genera un malestar prolongado.


Tanto la EM como la SQM son enfermedades multisistémicas, y las personas afectadas de la primera patología suelen tener intolerancia también a los productos químicos. Ambas son muy invalidantes e incapacitantes, produciendo una discapacidad orgánica que apenas está valorada.


P.- ¿Qué habéis conseguido hasta ahora?
R.- Que las instituciones nos escuchen. En junio de 2023, gracias a Begoña Fernández, se implantó un protocolo de atención a la Sensibilidad Química Múltiple en C-LM, pero no se puede luchar con 17 protocolos diferentes cuando sólo hay una salud. En 2025 conseguimos una primera encuesta nacional sobre la SQM, impulsado desde el hospital de Manzanares y la UCLM. Otro logro ha sido el libro verde en la adaptación del puesto de trabajo para personas con SQM y Electrosensibilidad, gracias a la colaboración del Dr. José Molina, entre otros.


Para nosotros es fundamental el apoyo de instituciones y de doctores, catedráticos e investigadores como José Molina, Pilar Muñoz Calero, Nicolás Olea, Florentina Villanueva e Ignacio Gracia.


Europa ha ampliado de 24 a 81 el número de alérgenos de fragancias que deberán etiquetarse en los productos cosméticos para que las personas sensibles y alérgicas puedan identificarlos mejor. Eso está bien, pero no que el bifenol A haya tardado 29 años en prohibirse en España.


P.- ¿Qué queda por hacer?
R.- No tenemos médicos especialistas. Hay un protocolo, pero no se implanta porque todavía hay desconocimiento. Cuando hablas con un profesional médico, no todo el mundo percibe tu enfermedad, algunos te derivan al psicólogo. Otro aspecto a tratar son los daños colaterales del paciente tras el diagnóstico. No estás preparado, necesitas la ayuda de un psicólogo, de un psiquiatra o de quien haga falta, para poder encajar el golpe, pero eso no quiere decir que te inventes los síntomas como he vivido. Yo no he dejado un negocio después de 28 años de profesión para estar mendigando salud.


Una tercera reclamación es tener una mayor visibilidad para evitar el rechazo social. La EM/SFC cuenta con un interesante proyecto de investigación de la Universidad Católica de Valencia para lo que se necesita mucho apoyo al igual que la SQM cuenta con la UCLM y GAI de Manzanares.


Para mí es muy triste y desolador presidir una asociación y no contar con herramientas de ayuda a asociados y no asociados, que llegan con problemas muy serios, incluso con amenazas de suicidio.


P.- ¿Cómo es tu día a día?
R.- Vivo tras una mascarilla, tú lo hiciste en el Covid-19, yo de por vida; ese es el precio que tengo que pagar, pero no voy a renunciar a lo que tengo, seguiré luchando. En mi día a día intento el uso de productos ecológicos y naturales…, quizás tú cuando termines la entrevista empieces a cambiar.


P.- ¿Qué les pedirías a los políticos?
R.- Sentido común, que piensen que salud solo hay una y que esta lucha no es individual. Esto hay que atajarlo, no ya por nosotros, sino por nuestros hijos y nietos, por el mundo que heredarán.

Texto y fotos: Oliva Carretero Ruiz