Girando las hojas del calendario he recordado que este 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, el Sindrome de la Fatiga Crónica, la Encefalomielitis Miálgica y la Hipersensibilidad, enfermedades que afectan al sistema nervioso central.

Estos días de confinamiento y recogimiento a causa de la pandemia del COVID-19 me han servido para reflexionar en cómo el coronavirus ha parado nuestro mundo, un mundo que ya se había parado para las personas afectadas por estas enfermedades.

Personas que ya sabían lo que era el confinamiento, el uso de la mascarilla en su día a día, las medidas de higiene o el distanciamiento social. Que vieron cómo de repente su vida cambiaba de una manera totalmente radical; que tuvieron que abandonar su trabajo y vivir casi encerrados en una burbuja, con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto ni con el aire ni con esos productos que tanto daño les hacen.

Quiero pensar que más temprano que tarde, acabará el confinamiento al que nos hemos visto abocados a consecuencia del coronavirus. Sin embargo, no será así para aquellas personas que tienen una alta sensibilidad a multitud de agentes y compuestos químicos presentes en el medio ambiente. Para ellos su calidad de vida seguirá siendo limitada.

Por ello, me gustaría que este confinamiento suponga una oportunidad para que toda la sociedad entienda por lo que pasan habitualmente las personas con sensibilidad química múltiple, fatiga crónica e hipersensibilidad que saben lo que es el encierro y la soledad, sin tener el reconocimiento social que tienen otras enfermedades.

En mi etapa como parlamentaria del grupo popular pude conocer y estar en contacto con asociaciones y personas afectadas por sensibilidad química múltiple. Pude conocer sus testimonios de primera mano, historias que me sobrecogieron pero también me hicieron admirar la valentía y el coraje de quienes a pesar de las dificultades no han parado de luchar por sus derechos.

Consciente de que en España se estima que entre un 0,5% y un 12% de la población, dependiendo de los diferentes grados, está afectada por Sensibilidad Química Múltiple, decidí presentar una proposición no de ley para que la SQM fuera incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades. Iniciativa que fue aprobada con el apoyo unánime de todos los grupos

A pesar de que esta iniciativa supuso un gran paso, aún son necesarias más medidas pues a día de hoy la Sensibilidad Química Múltiple no cuenta con protocolos especializados, dificultando que en muchos casos los afectados no cuenten con un tratamiento adecuado. Tratamientos costosos que no están incluidos en la Seguridad Social, haciendo que solo estén disponibles para unos pocos.

Espero que a pesar de la situación dramática que estamos viviendo, el coronavirus sirva para aumentar la sensibilidad social hacia un colectivo que ya sabía lo que es luchar contra la adversidad, pues es una cuestión de justicia que estas personas puedan disfrutar de los derechos básicos en materia de salud y asistencia y dejar esa situación de indefensión en la que sienten que se encuentran.

 

Carmen Quintanilla Barba

Parlamentaria Honoraria Permanente en el Consejo de Europa

Vicepresidenta de la Unión Europea de Mayores (ESU)

Presidenta Nacional de AFAMMER