Es psicopedagoga y desarrolló su actividad profesional en el Centro Verde de Ciudad Real, en programas de prevención de drogas. El diagnóstico de su madre dado en la consulta de la doctora Ana Merino le cambió por completo la vida. 25 años después, Inés Campillo dirige y gestiona el Centro de Respiro Alöis Alzheimer, de AFA-CR, referente en C-LM. Entre sus retos están el dar continuidad al servicio y, sobre todo, sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la donación de tejido cerebral para hallar una cura.

“Quiero un futuro con una cura para el Alzheimer, llevo 25 años dejándome la piel y la vida en ello”

Pregunta.- Inés, ¿cuánto tiempo lleva vinculada a la Asociación de Enfermos y Familiares de Alzheimer de Ciudad Real, AFA-CR?
Respuesta.- AFA-CR surgió hace más de 25 años, prácticamente el tiempo que llevo vinculada a la asociación, tanto personal como profesionalmente. El diagnóstico de Alzheimer de mi madre en 1999 mientras desempeñaba mi trabajo profesional en el centro verde, como psicopedagoga, significó un punto de inflexión en mi vida. Decidí investigar para afrontar la enfermedad de mi madre, supe de un grupo de personas con mis mismas inquietudes, al que me dirigí para ofrecer mi colaboración desinteresada. Es entonces cuando conocí a Mar Garrido, actual presidenta de AFA-CR, iniciando un intenso trabajo de atención a familias y de búsqueda de subvenciones, en un pequeño despacho, donde se constituye la asociación.


P.- ¿Cómo fue ese periplo?
R.- El primer paso fue la ayuda a domicilio. Conseguimos ayudas de Bienestar Social y Sanidad para un fisioterapeuta a domicilio y auxiliares. Pero no nos quedamos ahí. Mar Garrido y yo luchamos por un proyecto más ambicioso: un centro de respiro. Tuvimos la fortuna de optar y recibir dos grandes subvenciones del Ministerio de Trabajo y de la antigua Caja Madrid, y el Ayuntamiento de Ciudad Real, siendo alcalde Francisco Gil-Ortega, formalizó la cesión de los terrenos en propiedad a AFA-CR. Unas instalaciones que fueron inauguradas el 21 de septiembre de 2007 por el entonces presidente regional, José María Barreda.


P.- ¿Qué servicios tiene el Centro de Respiro?
R.- Somos Centro de Día, dotado con 40 plazas, ocupadas ahora 25 de ellas, con servicio de transporte diario de recogida domiciliaria. Asimismo, ofrecemos servicio de terapias por horas con 12 usuarios, y también somos residencia, algo que mucha gente desconoce. Disponemos de 28 plazas de residencia, las dos últimas nos las ha autorizado recientemente Bienestar Social. Unos 80 usuarios en total aproximadamente.


En cuanto al personal, somos 25 profesionales, desde trabajadores de limpieza, conductor, un gran equipo de auxiliares, gerocultores, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, médico, por horas; dos enfermeras, dos trabajadores sociales y una directora, que soy yo.


P.- ¿Qué mejoras se han logrado, independientemente del bienestar de los usuarios?
R.- La aplicación de la Ley de Dependencia de Castilla-La Mancha, una herramienta fundamental que, por otra parte, creo que tiene mucho margen de mejora en lo burocrático y en los servicios ofertados. Extraordinario es el Servicio de Promoción de Autonomía Personal (SEPAP), esencial para potenciar el envejecimiento activo, altamente satisfactorio para personas en grado 1, sin deterioro cognitivo, y además es gratuito.


Un segundo proyecto importantísimo es el convenio para la donación de tejido cerebral con el Hospital General Universitario de Ciudad Real (HGUCR) con la constitución de un biobanco. Dicho acuerdo se firmó el 1 de febrero de 2022 entre la Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real, siendo titular Alberto Jara, y la presidenta de AFA-CR, Mar Garrido. Fue muy difícil sacarlo adelante, tres gerentes del hospital lo tuvieron en su mesa y lo rechazaron. Es una iniciativa muy relevante, ya que donar tejido cerebral supone ayudar a la investigación y a encontrar una cura para el Alzheimer.


P.- ¿Todo el mundo puede donar tejido cerebral?
R.- Todos podemos y debemos ser donantes de tejido cerebral. Quiero hacer un matiz, el donante de órganos no es donante de tejido cerebral. Las investigadoras del biobanco del hospital y de la Facultad de Medicina ya disponen de cerebros de nuestros enfermos, pero también necesitan cerebros sanos para el control y poder comparar.


La donación de cerebro se efectúa post mortem, previa una declaración de últimas voluntades o testamento. Con el consentimiento, una vez fallecida la persona, proceden a la autopsia en el hospital reservando una parte para la investigación y otra para hacer un diagnóstico preciso de la patología del familiar. Con ello se pone nombre al tipo de demencia de su padre o de su madre, algo importantísimo. En abril se organizó la I Jornada del Biobanco con el fin de ampliar el convenio a otras asociaciones para que personas con otras enfermedades neurológicas puedan donar también.


P.- Aunque la donación de tejido cerebral no está tan normalizada como la de órganos ¿no?
R.- Culturalmente cuesta un poco, de ahí que la tarea de AFA-CR sea sensibilizar a los familiares y a la sociedad. Hay que tomar la decisión en vida y no es fácil. La gente joven es más proactiva, pero la persona de 80 años que tiene a su esposa en el centro no quiere y resulta comprensible, pero debemos incidir en la información y sensibilización.


P.- Como profesionales de una enfermedad incurable incidís en el diagnóstico temprano, ¿por qué?
R.- Existen biomarcadores que indican la predisposición a padecer Alzheimer y eso se realiza con una analítica de sangre, aunque no está disponible en Ciudad Real, sólo en contados hospitales de Madrid y Barcelona. En Estados Unidos sí, también hay un medicamento que funciona en fases iniciales, el Lecanemab, con principio activo Donanemab, que retrocede los efectos de la enfermedad y puede salvar vidas. Algún famoso lo ha hecho, Chris Hemsworth. Cuando llegue a España, las personas con diagnóstico real de Alzheimer serán las primeras en recibir este tratamiento.


P.- ¿Y eso cuándo será?
R.- Mercè Boada, fundadora y directora médica de Fundación ACE en Barcelona, participó en la Semana del Cerebro de Medicina de Ciudad Real, e indicó que dicho medicamento puede llegar a Europa en 8 o 10 años. Son procesos burocráticos prolongados, la UE debe aprobar el medicamento.


Quiero restar importancia al componente hereditario. Un neurólogo de Barcelona afirmó en una webinar sobre biomarcadores que el componente hereditario no influye tanto como se pensaba, un 1%, existiendo otros más determinantes como el estrés, la mala alimentación o la predisposición a padecerlo, pero no porque un familiar lo haya tenido anteriormente. Este anuncio es muy tranquilizador para familias con algún enfermo de Alzheimer.


P.- ¿Cuál es el funcionamiento del centro?
R.- AFA-CR promueve el centro que implica grandes costes, aunque se debe autogestionar. Las plazas de residencia cuestan lo que valen. Bienestar Social y Sanidad conceden ayudas para programas específicos como el SEPAP y el Ayuntamiento de Ciudad Real ha aprobado un convenio de 20.000 euros para plazas concertadas del centro de día destinadas a personas vulnerables. Un gesto que agradezco a la concejal Aurora Galisteo.


P.- ¿Qué retos y proyectos tiene pendientes?
R.- Primero, continuar con el proyecto de donación de tejido cerebral, organizando charlas y sensibilizando a toda la sociedad ciudadrealeña. En segundo lugar, poder seguir funcionando y dar calidad de vida a enfermos y a familias para lo que es necesario que la Administración general, no sólo las locales, se implique. Existe un plan nacional de Alzheimer que se aprobó sin presupuesto. Si no hay dinero no se puede investigar ni hacer nada.


P.- Por último, un deseo como directora del Centro de Respiro Alois Alzheimer.
R.- Que en un futuro haya una cura para el Alzheimer, una enfermedad que afecta al cerebro del enfermo y al corazón de la familia. Sé que queda mucho, pero llevo 25 años dejándome la piel y la vida, por lo que confío en que la sociedad trabaje unida y las grandes administraciones aprueben la financiación necesaria en beneficio de un propósito común que nos atañe a todos.

Texto y fotos: Oliva Carretero Ruiz